Família de bebê pede ajuda para pagar remédio de doença degenerativa rara

Jane Victória, de apenas 1 ano - Foto: Arquivo pessoal

A família de Jane Victória, de apenas 1 ano e 1 mês de vida, está pedindo a ajuda da população para pagar o remédio da criança que possui uma doença degenerativa rara. Ela tem Atrofia Muscular Espinhal (AME) e precisa arrecadar o valor de R$ 7 milhões.

Conforme avó de Jane, Camila Schiaveto, a doença faz com que a menina perca os movimentos. Por isso, ela não consegue engatinhar, sentar ou mexer o pescoço.

“A única coisa que ela faz é mexer as mãozinhas e mexe os olhos. E ela não fala, ela tenta falar, mas não consegue, porque a doença vai degenerando a fala. Cada dia ela tem mais dificuldade para comer e para respirar também”, disse.

Alto custo

O medicamento é uma injeção vendida na Suíça e custa R$ 2,1 milhões de dólares, em torno de R$ 11 milhões convertidos em reais. A família entrou com um processo para que o Governo do Estado custeie parte do valor, mas ainda assim, precisam de R$ 7 milhões.

“Conversei com os advogados e entrando com o processo, tudo certinho, depositando R$ 7 milhões, em juízo, o governo faz com que a gente só pague R$ 7 milhões pelo medicamento. O governo paga a outra parte para vir essa medicação da Suíça”, detalhou.

Por outro lado, a família precisa arrecadar o dinheiro em até 11 meses, pois é importante que a medicação seja aplicada até os 2 anos de idade. De acordo com os médicos, quanto mais cedo a doença é diagnosticada e tratada, melhor será a resposta do remédio no organismo.

“Depois dos dois anos, já não adianta mais aplicar essa injeção nela. Então, a gente tem 11 meses […] essa medicação só pode ser dada antes de cumprir os dois anos de idade”, explicou.

A avó está em Margarita, na Venezuela, para vender uma casa no país vizinho a fim de reverter em recursos para a compra do remédio.

Do mesmo modo, a mãe da criança, Jani Daniela Paraguarin Ortega, também está na Venezuela, na cidade de Santa Helena. Ela está em busca do pai da filha para que ele também ajude na campanha de arrecadação.

“A gente tem se apegado muito a Deus e tentando acreditar que as pessoas são boas para ajudar a gente nesse momento tão difícil que a gente está passando”, contou.