Conviver com uma doença crônica pode significar enfrentar desafios diários que nem sempre são visíveis. Esse é o caso da advogada Rozane Ignácio, diagnosticada com fibromialgia, que representa uma das milhares de pessoas que lidam com dores persistentes e limitações impostas pela condição. A história dela se soma ao alerta do Fevereiro Roxo, campanha que chama atenção para fibromialgia, lúpus e Alzheimer, além de reforçar direitos previstos em legislações aprovadas pela Assembleia Legislativa de Roraima (ALERR).
Rozane disse que os primeiros sintomas surgiram ainda na infância, com crises intensas de enxaqueca e dores pelo corpo. Durante anos, ela passou por diferentes especialistas, mas os exames não indicavam alterações, o que atrasou o diagnóstico e gerou incompreensão em ambientes como a escola e o trabalho.
“Começou com 11 anos, com uma enxaqueca terrível, e dos 11 aos 30 eu fui em vários médicos, vários especialistas. Eu tinha muita dor no corpo, mas ninguém descobria, porque nos exames dava tudo normal. Foram praticamente 19 anos até eu ter o diagnóstico de fibromialgia”, relatou.
Foi a partir da confirmação da doença que ela iniciou tratamentos contínuos, lidou com efeitos colaterais e precisou fazer adaptações para manter a rotina. “Eu enfrentei muitos preconceitos, porque a dor é invisível. As pessoas olham e não veem nada aparente, não veem a dor. Hoje, eu já tenho um ritmo, sei o que me faz bem e uso a medicação que mais se adequa a mim. É uma superação junto com uma aceitação, porque você sabe que não tem cura, mas não pode deixar que a dor te defina”, disse.
Rozane também compartilhou a experiência de transformar a vivência em um livro que reúne os aprendizados acumulados ao longo de décadas convivendo com a doença. “Para mim é uma vitória pessoal, porque até escrever exige esforço. Mas eu quero compartilhar o que aprendi dos 11 aos 56 anos para outras pessoas que estão descobrindo agora a fibromialgia. A aceitação é o primeiro passo”, destacou.
Fibromialgia
A fibromialgia é uma síndrome caracterizada por dores generalizadas e persistentes, que podem atingir diferentes partes do corpo e afetar diretamente a qualidade de vida. A condição também costuma estar associada a fadiga, distúrbios do sono e dificuldades de concentração.
De acordo com a Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR), a fibromialgia afeta cerca de 3% da população brasileira, sendo mais comum em mulheres entre 30 e 55 anos.
Segundo o médico Kácio Mourão, a doença tem relação com fatores genéticos e alterações na forma como o organismo processa a dor.
“A fibromialgia é uma doença do sistema musculoesquelético, causada acima de tudo por fatores genéticos. Ela é caracterizada por dor em pelo menos dez partes do corpo por mais de três meses. Situações que normalmente não causariam dor, como pentear o cabelo, podem se tornar extremamente dolorosas e até incapacitantes”, explicou.
O especialista reforça que o tratamento envolve medicamentos, mas principalmente mudanças no estilo de vida. “Se a pessoa sente dores importantes em vários pontos do corpo por mais de três meses, precisa procurar um médico para iniciar a investigação. O tratamento existe e envolve tanto terapias medicamentosas quanto mudança de rotina, tendo a atividade física como eixo principal”, completou.
Alzheimer
O Alzheimer é uma doença neurodegenerativa que compromete de forma progressiva funções como memória, linguagem e raciocínio. Segundo dados do Ministério da Saúde, cerca de 1,2 milhão de brasileiros vivem com algum tipo de demência e são identificados aproximadamente 100 mil novos casos a cada ano.
O médico Kácio Mourão explica que o Alzheimer ocorre pela degeneração das células do cérebro, causada pelo acúmulo de substâncias que afetam os neurônios.
“O Alzheimer é uma doença complexa, porque não acomete apenas o paciente, mas toda a rede de apoio. Trata-se de uma condição neurodegenerativa, causada pelo acúmulo de substâncias dentro dos neurônios, que leva à morte das células do cérebro. É uma doença que preocupa, especialmente porque atinge principalmente idosos”, ressaltou.
Ele destaca que fatores como doenças crônicas descontroladas e hábitos prejudiciais aumentam o risco e que o diagnóstico precoce é essencial.
“Não é qualquer esquecimento que significa Alzheimer, mas quando a pessoa começa a esquecer fatos muito recentes, principalmente acima dos 60 anos, é necessária uma investigação detalhada. E a prevenção passa por aumentar a reserva cognitiva: aprender coisas novas, viajar, praticar atividade física e ter novas experiências. Isso fortalece as conexões neurais e pode retardar o avanço”, explicou.
Mourão reforça ainda que, apesar de não haver reversão, identificar cedo garante mais qualidade de vida. “Depois que o neurônio morre, não há como recuperar. O que é possível é retardar a progressão com diagnóstico precoce e suporte adequado, porque é uma doença que afeta toda a família e exige uma rede de apoio constante”, concluiu.
Lúpus
O lúpus é uma doença autoimune crônica em que o sistema imunológico passa a atacar tecidos do próprio corpo e pode atingir articulações, pele, rins e outros órgãos. A condição exige acompanhamento contínuo e tratamento especializado.
A Sociedade Brasileira de Reumatologia estima que existam entre 150 mil e 300 mil pessoas com lúpus no país. Entre os sintomas mais comuns estão dores articulares, manchas na pele, fadiga e sensibilidade ao sol.
Leis do Parlamento Estadual
Em Roraima, a Assembleia Legislativa aprovou normas que ampliam a atenção e o debate público sobre doenças abordadas pelo Fevereiro Roxo. As legislações tratam de diretrizes de conscientização, orientação e apoio a pacientes e familiares.
As leis estão disponíveis no Sistema de Apoio ao Processo Legislativo (SAPL) da ALERR, incluindo:
- Lei nº 1.949/2024, que fica instituída a Política Estadual de Proteção dos Direitos da Pessoa com Fibromialgia;
- Lei nº 1.922/2024, que reconhece pessoas com fibromialgia como pessoas com deficiência em Roraima;
- Lei nº 1.888/2023, que dispõe sobre o atendimento prioritário a pacientes com lúpus nos hospitais, ambulatórios e unidades da rede pública e privada de saúde do estado;
- Lei nº 1.282/2018, que cria o Dia Estadual de Conscientização e Atenção aos Pacientes com Lúpus, celebrado no dia 10 de maio.
Fonte: Da Redação