Mãe de criança com fissura labiopalatina relata sobre vida da filha pós-cirurgias

Quando Midiane Santos Sobral, mãe da Mariane Vitória, descobriu nos últimos meses de gestação que a filha nasceria com a fenda labiopalatina (separação do lábio superior e abertura no céu da boca), o susto foi grande. Assim, o medo deu lugar à preocupação a respeito do desenvolvimento da criança, hoje com seis anos de idade.

Por outro lado, profissionais de saúde dão assitência à Mariane desde pequeninha. Dessa forma, aos três meses, passou pela primeira cirurgia.

Outras três vieram depois. A mais recente aconteceu em 2021, no último mutirão do Núcleo de Reabilitação da Criança Portadora de Fissura Labiopalatina (Narfis). O centro fica localizado no Hospital da Criança Santo Antônio (HCSA) e completou um ano de criação em setembro.

Com a ajuda do núcleo, dos profissionais e da família, o desenvolvimento da Mariane tem sido excelente, conforme descreveu a mãe da criança.

“Ela tinha o caso considerado mais grave, que era o bilateral e a fenda total do palato. No início, foi muito difícil, mas conseguimos nos adaptar. Com a criação do núcleo, a vida só melhorou. O acompanhamento é mensal. Ela tem consultas com dentista, nutricionista e fonoaudiólogo, que passa os exercícios que fazemos em casa”, contou.

Da mesma forma, para a mãe da Mariane, a qualidade no atendimento faz toda a diferença no desenvolvimento da filha.

“Sempre fomos muito bem recebidas e acolhidas no HCSA e, agora com o Narfis, está bem melhor. Já saímos das consultas com o retorno agendado, recebemos todo o suporte. E o melhor, de forma gratuita”, ressaltou.

Sobre o Núcleo

O Núcleo é uma união entre a Prefeitura, a ONG Smile Train e a Associação Norte Amazônica de Apoio à Pessoa com Fissura Labiopalatina de Roraima (AmazonFir). Desde a inauguração, 87 crianças já passaram por cirurgia, que acontecem semanalmente no HCSA.

O tratamento pós-cirúrgico é longo, por isso as crianças atendidas pelo Núcleo recebem o acompanhamento de vários especialistas, como nutricionistas, fonoaudiólogos, psicólogos e assistentes sociais.

O Narfis

A parceria com a Smile Train se tornou um marco em Roraima. Profissionais capacitados estiveram na capital para, além das cirurgias, treinar a equipe local. Em 2019 deu os primeiros passos, mas devido à pandemia da covid-19, os trabalhos foram suspensos.

“Antigamente, trabalhávamos em mutirão para aproveitar a vinda dos médicos especialistas de outros estados. Agora, temos profissionais capacitados para isso. Não adianta apenas fazer a cirurgia sem realizar a terapia da fala e a parte ortodôntica. Por isso, esse Núcleo é tão importante. Além da estética, trabalhamos a parte da nutrição, da comunicação e da autoestima”, destacou Tatiana Leite Xaud, coordenadora do Narfis.

Fissuras no lábio e no palato

A má-formação ocorre no desenvolvimento do embrião e afeta uma criança a cada 650 nascidas no Brasil. Essas fissuras consistem em aberturas na região da boca, que se não forem tratadas no tempo certo, podem afetar a fala, sucção, mastigação, respiração, bem como outros problemas.

No HCSA, o acompanhamento da criança com fissura labiopalatina inicia a partir dos 28 dias de vida. Primeiramente, começa com o dentista, depois a criança é encaminhada para o fonoaudiólogo, nutricionista, cirurgião plástico e ao psicólogo.

“Todos esses médicos a examinam e é feito um plano de tratamento. Nosso compromisso é acompanhar a criança até os 12 anos e 11 meses. Mas esse tratamento precisa ter continuidade até o início da vida adulta”, ressaltou a coordenadora.

Fonte: Da Redação