O Instituto Raridades em parceria com o Instituto Laços – Duchenne Roraima, realizará neste sábado, 28, uma blitz educativa em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras. A ação acontecerá a partir das 17h, no cruzamento da Av. Capitão Ene Garcez com a Av. Brigadeiro Eduardo Gomes, próximo à Praça Ayrton Senna.
Haverá distribuição de materiais informativos como panfletos e orientações ao público sobre as doenças raras, assim como a importância do diagnóstico precoce e do acesso ao tratamento. Também abordarão os desafios enfrentados por pacientes e suas famílias.
De acordo com os organizadores, a ação busca ampliar o debate sobre o tema no estado. Em Roraima, muitas famílias convivem com doenças raras. Elas enfrentam obstáculos como falta de informação, assim como dificuldade de acesso a serviços especializados e invisibilidade social.
Conforme destaca Rebeca Araújo, umas das organizadoras do evento, a ideia é chamar a atenção e estimular o diálogo e acolhimento. Ela acompanha de perto há mais de 15 anos a realidade das famílias que convivem com doenças raras.
“Mesmo sendo um tema importante para a saúde pública, as doenças raras ainda são pouco discutidas no cotidiano da população roraimense. Nosso objetivo é chamar atenção para essa realidade e estimular mais informação e acolhimento”, destaca Rebeca.
As doenças raras são condições que afetam uma pequena parcela da população individualmente, mas que, somadas, atingem milhões de pessoas em todo o mundo. No Brasil, elas são classificadas como raras quando afetam até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes.
A blitz educativa contará com cerca de 30 voluntários e com o apoio de empresas e instituições locais.
Convite a voluntários e famílias
A organização também faz um convite especial para mais voluntários que desejam participar da mobilização e para famílias que convivem com doenças raras — com diagnóstico confirmado ou ainda em processo de investigação — que queiram se aproximar e fazer parte de uma rede de apoio e troca de informações.
Para participar da ação como voluntário, é necessário realizar um cadastro prévio online no link (https://forms.gle/AmoD2hK9oLxRQedo9).
Fonte: Da Redação